„შემოგვიერთით, რათა გავხადოთ სპინალური კუნთოვანი ატროფიის მქონდე პაციენტების ხმა მისაწვდომი და ყურადღსაღები“ - მედიის წარმომადგენლები კამპანიაში კეთილი ნების ელჩის სტატუსით ჩაერთვებიან

NEW

27 ივლისი 13:55

„შემოგვიერთით, რათა გავხადოთ სპინალური კუნთოვანი ატროფიის მქონდე პაციენტების ხმა მისაწვდომი და ყურადღესაღები“, - ამ სახელწოდებით გაიმართა მედიასემინარი, რომლის მიზანს დაავადების შესახებ საზოგადოების ინფორმირებულობის გაზრდა წარმოადგენდა, რათა მოხდეს დაავადების დროული დიაგნოსტიკა, მისი სწორი მართვა, მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფა და სახელმწიფოს მიერ მხარდაჭერა.

 

შეგახსენებთ, რომ გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდმა (GeRaD) 2020 წლის პრიორიტეტად იშვიათი დაავადება - სპინალური კუნთოვანი ატროფია (სკა) დააასახელა.


„წლების წინ აღნიშნული დაავადება ითვლებოდა სიცოცხლისთვის საშიშად, არ არსებობდა მსოფლიოში მისი მედიკამენტოზური მკურნალობა, 3-4 წელია მსოფლიო ბაზარზე გამოჩნდა დაავადების სამკურნალო პრეპარატები, რომლებიც ჩვენ გვპირდება პაციენტების სიცოცხლის ხანგრძლივობისა და ჯანმრთლების ხარისხის გაუმჯობესებას. წელს იმედი მიეცა საქართველოსაც და სულ მალე დაავადების სამკურნალო საშუალება ხელმისაწვდომი საქართველოშიც იქნება. თუმცა საკმაოდ ძვირადღირებული მკურნალობაა და შესაბამისად, აუცილებლია სახელმწიფოს მხრიდან ფინანსური თანადგომა და მხარდაჭერა“, - განმარტა საქართველოს პედიატრ ნევროლოგთა ასოციაციის პრეზიდენტმა, ნევრლოგმა ნანა ტატაშვილმა.


მნიშვნელოვანია, რომ საქართველოში, უკვე არსებობს გარკვეული გამოცდილება იშვიათი დაავადებების მხრივ. ზოგიერთი მათგანის მკურნალობა სახელმწიფოს მიერ უკვე ფინანსდება. 2016 წელი გამოცხადდა ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზით (ფიფ) დაავადებულ პაციენტთა წლად და არა ერთი ნაბიჯიც გადაიდგა ასეთი პაციენტების მხარდასაჭერად. 2017 წელსაც იშვითი დაავადებებიდან პრიორიტეტულად დარჩა ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზი. გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდმა 2019 წლის პრიორიტეტად ცისტური ფიბროზი გამოაცხადა.



მედიასემინარზე ასევე, ითქვა, რომ მსოფლიოში 2016 წლამდე სკა-ს მკურნალობა არ არსებობდა, საქართველოში კი დღემდე არ არის ხელმისაწვდომი. მსოფლიოში უკვე 2 მედიკამენტია დარეგისტრირებული სკა-ს სამკურნალოდ და 2020 წელს მესამე პრეპარატის რეგისტრაციას ელოდებიან. ადრე დაწყებული თერაპია მნიშვნელოვნად აუმჯობესებს დაავადების პროგნოზს.


სპეციალიტების თქმით ადრე დაწყებული თერაპია მნიშვნელოვნად აუმჯობესებს დაავადების პროგნოზს, ამიტომ მნიშვნელოვანია მოხდეს დაავადების დროული დიაგნოსტიკა, შემდგომ მისი სწორი მართვა და მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფა. საქართველოში სპინალურ კუნთოვანი ატროფიის დიაგნოზით 60-მდე პაციენტია რეგისტრირებული. მედიკამენტის დროული შემოტანა კრიტიკულად მნიშნველოვანია.


„ჩვენ გავხდით კეთილი ნების ელჩები და განვაცხადეთ, რომ მზად ვართ მხარი დავუჭიროთ მათ, ვისაც ჩვენი თანადგომა სჭირდება!“, - ემოციური მხარდაჭერა გამოხატეს მედიის წარმომადგენლება, რაც სპეციალური ხელმოწერითაც დაადასტურეს.


მოკლე ინფორმაცია სპინალურ კუნთოვანი ატროფიას (სკა) შესახებ:


სპინალური კუნთოვანი ატროფია (სკა) მძიმე გენეტიკური, პროგრესირებადი ნეიროკუნთოვანი დაავადებაა, რომელიც იწვევს კუნთების ატროფიას და მასთან დაკავშირებულ გართულებებს. სკა იშვიათი დაავადებების ჯგუფს მიეკუთვნება და დაახლოებით 11 000-დან 1 ახალშობილს აღენიშნება მსოფლიოში. უმეტესად დიაგნოსტირდება ბავშვთა ასაკში და ჩვილი ბავშვების სიკვდილობის ყველზე გავრცელებული გენეტიკურ მიზეზს წარმოადგენს.


სკა-ს გამომწვევია SMN1 გენის მუტაცია, რის შედეგადაც SMN (ესემენ) პროტეინის გამომუშავება მცირდება. SMN პროტეინი ორგანიზმში მნიშვნელოვან როლს ასრულებს კუნთოვანი სისტემის ფუნქციონირებისთვის. დაავადების სიმძიმე და სიმპტომები მის ტიპზეა დამოკიდებული. განასხვავებენ დაავადების 4 ძირითად ტიპს: ტიპი 1 ყველაზე მძიმედ მიმდინარეობს და ხშირად 2 წლამდე ასაკის ბავშვებში სიკვდილის მიზეზი ხდება. სიმპტომები დაკავშირებულია კუნთების ატროფიასა და სისუსტესთან. პაციენტებს უჭირთ სიარული, ჯდომა დამოუკიდებლად, თავის დაჭერა, აღენიშნებათ სუნთქვის და ყლაპვის გაძნელება. ტიპი 2 ვლინდება 7-დან 18 თვის ასაკის ბავშვებში. შესაძლებელია შეამციროს სიცოცხლის ხანგრძლივობა, ამასთან, ბავშვები ვერ დადიან, აღენიშნებათ ხერხემლის დეფორმაცია სქოლიოზის სახით, გააჩნიათ სუნთქვის და ყლაპვის პრობლემები. უმრავლესობას ჯდომა შეუძლია, თუმცა შემდგომში ამ უნარსაც კარგავენ. ტიპი 3 ვლინდება 18 თვის ასაკის ზემოთ ბავშვებში და შესაძლებელია შეუმჩნეველი დარჩეს გვიან ბავშვობამდე. აღენიშნებათ კუნთოვანი სისუსტე, რომელიც პროგრესირებს. მართალია, უმრავლესობას სიარული შეუძლია, თუმცა, დაავადების პროგრესირებასთან ერთად, ეს უნარი შეიძლება დაკარგონ. სიცოცხლის ხანგრძლივობაზე უმეტესწილად გავლენას არ ახდენს. ქვედა კიდურებში სისუსტე მეტადაა გამოხატული, ვიდრე ზედა კიდურებში. ტიპი 4 ზრდასრულთა დაავადებაა, ვლინდება 35 წლის შემდეგ. ატროფიის ნიშნები აღმოცენდება ზედა და ქვედა კიდურების კუნთებში, მყესებში, ვრცელდება გულმკერდის არეში.

NEW

სამზარეულოს ტექნიკა, რომელიც აუცილებლად უნდა შეიძინო, თუკი მარტო აპირებ საცხოვრებლად გადასვლას

რა შეიძლება იყოს იმაზე უკეთესი, ვიდრე საცხოვრებლად მარტო გადასვლის შესაძლებლობა? ამ დროს გონებაში უკვე ვაწყობთ მომავალ ბინას, უკვე ვიცით, სად დავიდგამთ საყვარელ სავარძელს; სად მოვიწყობთ სამუშაო თუ დასასვენებელ სივრცეებს.
დღის ჰოროსკოპი

7 აგვისტოს ასტროლოგიური პროგნოზი

რას გვირჩევენ ვარსკვლავები 7 აგვისტოსთვის ჯანმრთელობის, ბიზნესის და სიყვარულის მიმართულებით?
NEW

„დანკინის“ ამერიკული რესტორნების მენიუს საქართველოში პიცა დაემატა

„დანკინის“ ამერიკული რესტორნების მენიუს საქართველოში პიცა დაემატა და ამიერიდან ერთგული მომხმარებლები იტალიური პეპერონის, მარგარიტას და პიცის ყველით და ლორით დაგემოვნება მხოლოდ 5.50 ლარად შეეძლებათ. ინფორმაციას „ვისოლ ჯგუფი“ ავრცელებს.
დღის ჰოროსკოპი

6 აგვისტოს ასტროლოგიური პროგნოზი

რას გვირჩევენ ვარსკვლავები 6 აგვისტოსთვის ჯანმრთელობის, ბიზნესის და სიყვარულის მიმართულებით?
ამბები

„ეს ადგილი კომფორტის მოყვარული მსმენელისთვის შევქმენით“,-7 აგვისტოს ღია ცის ქვეშ ახალი სივრცე იხსნება!

პანდემიის დასრულების შემდეგ ღონისძიებების სერია აქტიურად განახლდა, თბილისს ნელ-ნელა ემატება ახალი სივრცეები. ერთ-ერთი მათგანი Eclectik Space ლისის ტბის მიმდებარე ტერიტორიაზე პირველ სტუმრებს 7 აგვისტოს უმასპინძლებს.
დღის ჰოროსკოპი

5 აგვისტოს ასტროლოგიური პროგნოზი

რას გვირჩევენ ვარსკვლავები 5 აგვისტოსთვის ჯანმრთელობის, ბიზნესის და სიყვარულის მიმართულებით?
NEW

ევროპაბეთზე მიმდინარე რეგიონის მთავარი ტურნირი ნარდში დასრულდა

კომპანია ევრობაპეთისა და საქართველოს სპორტული ნარდის ფედერაციის ორგანიზებით, რეგიონში პირველი ონლაინ-ჩემპიონატი ჩატარდა.
დღის ჰოროსკოპი

4 აგვისტოს ასტროლოგიური პროგნოზი

რას გვირჩევენ ვარსკვლავები 4 აგვისტოსთვის ჯანმრთელობის, ბიზნესის და სიყვარულის მიმართულებით?
დღის ჰოროსკოპი

3 აგვისტოს ასტროლოგიური პროგნოზი

რას გვირჩევენ ვარსკვლავები 3 აგვისტოსთვის ჯანმრთელობის, ბიზნესის და სიყვარულის მიმართულებით?
დღის ჰოროსკოპი

2 აგვისტოს ასტროლოგიური პროგნოზი

რას გვირჩევენ ვარსკვლავები 2 აგვისტოსთვის ჯანმრთელობის, ბიზნესის და სიყვარულის მიმართულებით?
დღის ჰოროსკოპი

1-ლი აგვისტოს ასტროლოგიური პროგნოზი

რას გვირჩევენ ვარსკვლავები 1-ლი აგვისტოსთვის ჯანმრთელობის, ბიზნესის და სიყვარულის მიმართულებით?
NEW

ტექნიკა, რომელიც აუცილებლად დაგვჭირდება თანამედროვე სამზარეულოში

როგორი უნდა იყოს თანამედროვე სამზარეულო? - პირველ რიგში, ის არ უნდა იკავებდეს დიდ ადგილს სახლში, რადგან თანამდროვე ცხოვრების სტილი მჭიდროდაა დაკავშირებული სტუდიოს ტიპის მცირე ფართის ბინებთან. გარდა ამისა, სამზარეულოში ნებისმიერი ინგრედიენტის დამუშავებისთვის განკუთვნილი დანადგარი ტექნოლოგიურად სულ უფროდაუფრო მეტად იხვეწება. ასე რომ, დღეს შინ თავისუფლად შეძლებთ ისეთივე გემრიელი კარტოფილი ფრის მომზადებას, როგორც - ჩვენს საყვარელ ფასტფუდის რესტორნებში.